Avanza plantón por la salud
Los congresistas recibieron la camiseta de la salud como un acto simbólico que busca llamar la atención de quienes están discutiendo las Reformas Estatutaria y Ordinaria de la Salud.
El acto se llevó a cabo en la plaza de Bolívar y es una iniciativa de más de 174 organizaciones de pacientes, agrupadas en las dos más importantes agremiaciones de este grupo poblacional: Pacientes Colombia y la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer).
“Se han logrado avances importantes, gracias al trabajo participativo de la comunidad de pacientes que sufren estas dolencias y a congresistas que han escuchado y valorado la voz de esta población; pero aún falta mucho camino por recorrer, no sólo para estos pacientes sino para todos los enfermos en Colombia. Por eso estaremos haciendo un llamado a los Senadores y Representantes a la Cámara para que asuman un compromiso real con los pacientes y se “pongan la camiseta”, destaca Ángela Chaves, presidente de Fecoer.
Los Congresistas que ya tienen la camiseta puesta
Entre los congresistas que han trabajado en busca del reconocimiento de los derechos de los pacientes con Enfermedades Raras, se destacan el senador Juan Manuel Galán, quien fue ponente de la Ley 1392 de 2010 Ley de Enfermedades Huérfanas , actualmente miembro de la comisión primera, y quien está proponiendo incluir dentro del proyecto de ley estatutaria a los pacientes de enfermedades raras como población vulnerable, lo que facilitaría la atención especial y específica que requiere esta población.
De igual forma, Gloria Stella Díaz, Representante a la Cámara por Bogotá, quien respalda el proyecto de acuerdo para promover la detección temprana, seguimiento, rehabilitación y vigilancia a las personas afectadas por las enfermedades raras y quien fue nombrada Embajadora de la población de Enfermedades raras por Fecoer.
Por su parte la senadora Gloria Inés Ramírez propone modificar dentro de la ley ordinaria el artículo 21 del proyecto de ley 210 del 2013, con el fin de que los criterios de exclusión definidos en el artículo no afecten el acceso a tratamientos a personas que sufren enfermedades raras, propuesta que es apoyada por Jorge Eliécer Ballesteros, presidente del congreso.
“De lograrse las modificaciones propuestas por los Congresistas, los pacientes con enfermedades raras estarán más cerca de recibir la atención que requieren, con lo que se disminuirá la brecha entre sus necesidades especiales y lo que el actual sistema de salud y protección social tiene para ofrecerles”, asegura la presidente de Fecoer.
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