Cundinamarca mejorará en atención de enfermedades huérfanas

Posted on 8 de octubre de 2014 by Periodismo Público

Se conformará un sistema de información básico sobre enfermedades huérfanas que proporcione mayor conocimiento acerca de los casos que se presentan en el Departamento.

“Lo que buscamos es iniciar la estrategia de caracterización para poder saber qué tenemos de enfermedades huérfanas en Cundinamarca”, manifestó la coordinadora de Poblaciones Vulnerables de Discapacidad de la Secretaría de Salud, Sonia Castillo Cubillos en desarrollo del Seminario “Por una Cundinamarca Incluyente frente a las Enfermedades Huérfanas”.

El Seminario contó con la participación de médicos, enfermeras y profesionales en general que manejan programas de discapacidad en todo el departamento. Durante el evento la Coordinación de Poblaciones Vulnerables de la Secretaría de Salud dio a conocer como ejemplo de superación y de proyección positiva para la inclusión, el caso de María Eugenia Sáenz, una líder quien inició el proceso de caracterización de enfermedades huérfanas en Chía teniendo en cuenta la experiencia que ella tuvo que vivir de manera personal con uno de sus hijos.

En este sentido, la Secretaría de Salud de Chía cuenta con una fundación para atender de manera integral enfermedades huérfanas que adelanta, conjuntamente con la líder María Eugenia Sáenz, una alianza con el fin de iniciar un diagnóstico en el municipio. “Ellos adelantaron un avance muy grande de la población captada en la cual se detectaron a cincuenta personas caracterizadas con esta problemática”, dijo la Coordinadora de Poblaciones Vulnerables de Discapacidad, Sonia Castillo Cubillos.

Así mismo funcionaria, agregó que al no estar caracterizadas las enfermedades no están diagnosticadas dentro el proceso de discapacidad que realmente existe no solo aquí en Cundinamarca sino en el país. “Lo que buscamos es empezar a hacer la estrategia de caracterización para poder saber qué enfermedades huérfanas existen a nivel de Cundinamarca”, declaró.

La jornada tuvo como propósito primordial incentivar la conformación de un sistema información sobre enfermedades huérfanas la cual proporcione un mayor conocimiento sobre la incidencia de los casos, la prevalencia, la mortalidad y la cantidad de casos encontrados en cada región del departamento.

Dicha caracterización permite acceder a recursos sanitarios, sociales y científicos que se requieren para los tratamientos, que al mismo tiempo serán los más adecuados.