IV encuentro de enfermedades huérfanas o raras
El próximo miércoles 29 de febrero en el Salón de Gobernadores de la Sede Administrativa se efectuará el Cuarto Encuentro de Enfermedades Huérfanas o Raras.
La Secretaría de Salud de Cundinamarca, la Federación de Enfermedades Raras, la Asociación Colombiana de Neurología y el Hospital Universitario de La Samaritana, invitan al personal médico interesado de Bogotá y Cundinamarca a conocer los procesos de atención de este tipo de enfermedades y los sistemas de ayuda para las personas, así como familias que están vinculadas con este tipo de enfermedades.
Las “enfermedades huérfanas” son padecimientos con escasa prevalencia e incidencia que afectan a muy pocas personas en todo el mundo. Entre las “enfermedades huérfanas” se encuentran las carencias parciales o totales de algunos de los factores de coagulación sanguínea y las enfermedades degenerativas del sistema nervioso central que surgen por carencia de enzimas productoras de aminoácidos y proteínas necesarias para el completo desarrollo y funcionamiento adecuado del Sistema Nervioso Central.
El encuentro que comienza a las 8:00 de la mañana, dará a conocer temas como: “La cooperación de la comunidad internacional para la atención de enfermedades raras”, “El acceso a la salud de los pacientes con enfermedades huérfanas”, “Cuándo pedir una remisión a un médico genetista” y “Avances en el tratamiento de errores congénitos del metabolismo”, entre otros.
Para mayor información los interesados pueden comunicarse con la Asociación Colombiana de Neurología al número 611 24 74 y al celular 315 435 03 82 o consultar la página web www.acnweb.org.
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