IV encuentro de enfermedades huérfanas o raras

Posted on 23 de febrero de 2012 by Periodismo Público

El próximo miércoles 29 de febrero en el Salón de Gobernadores de la Sede Administrativa se efectuará el Cuarto Encuentro de Enfermedades Huérfanas o Raras.

La Secretaría de Salud de Cundinamarca, la Federación de Enfermedades Raras, la Asociación Colombiana de Neurología y el Hospital Universitario de La Samaritana, invitan al personal médico interesado de Bogotá y Cundinamarca a conocer los procesos de atención de este tipo de enfermedades y los sistemas de ayuda para las personas, así como familias que están vinculadas con este tipo de enfermedades.

Las “enfermedades huérfanas” son padecimientos con escasa prevalencia e incidencia que afectan a muy pocas personas en todo el mundo. Entre las “enfermedades huérfanas” se encuentran las carencias parciales o totales de algunos de los factores de coagulación sanguínea y las enfermedades degenerativas del sistema nervioso central que surgen por carencia de enzimas productoras de aminoácidos y proteínas necesarias para el completo desarrollo y funcionamiento adecuado del Sistema Nervioso Central.

El encuentro que comienza a las 8:00 de la mañana, dará a conocer temas como: “La cooperación de la comunidad internacional para la atención de enfermedades raras”, “El acceso a la salud de los pacientes con enfermedades huérfanas”, “Cuándo pedir una remisión a un médico genetista” y “Avances en el tratamiento de errores congénitos del metabolismo”, entre otros.

Para mayor información los interesados pueden comunicarse con la Asociación Colombiana de Neurología al número 611 24 74 y al celular 315 435 03 82 o consultar la página web www.acnweb.org.