La epilepsia, una enfermedad misteriosa. Investigación a partir de dos casos en Soacha

«Él era mi amigo, mi hermano, un luchador, pero no pudo vencer la batalla más difícil, la epilepsia se lo llevó».  

En el mundo hay quizás muchas patologías que son desconocidas para la mayoría de personas, incluso para quienes la sufren; este fue el caso de mi amigo Yur, un ciudadano colombiano radicado en el municipio de Soacha, quien duró casi seis años batallando contra la epilepsia.

¿De qué se trata?

Es una enfermedad que, de acuerdo a Orlando Riveros, médico de la Universidad de los Andes y Neurólogo de la Universidad el Bosque y Fundación Santa Fe de Bogotá, afecta al sistema nervioso central, en donde las células cerebrales, llamadas neuronas, presentan una actividad eléctrica anormal.

De esa forma se originan una variedad de síntomas, caracterizados principalmente por convulsiones, que son episodios cortos de movimientos involuntarios que pueden afectar a una parte del cuerpo o a su totalidad.

Para quienes nunca han sido testigos de este tipo de episodios puede causarles gran impresión, o ello pasaba frecuentemente con Yur, le sucedía jugando fútbol, mientras veíamos una película, mientras jugábamos X-box, en el trasporte o simplemente cuando caminábamos.

Para mí, o alguno de sus amigos más cercanos o familiares era normal, sabíamos qué hacer o qué no, pero quienes nunca lo habían visto, era extraño y desde luego les causaba bastante impresión.

Y es que la epilepsia es una enfermedad misteriosa, pues te ataca en el lugar menos preciso, y te hace verdaderamente indefenso, exponiéndote a golpes por las caídas que quedan reflejadas en cicatrices y marcas en tu cuerpo.

La cura y los tratamientos

De acuerdo al doctor Riveros, la epilepsia no tiene cura, existen como tales diferentes tipos de tratamientos farmacológicos que permiten que las descargas del cerebro se disminuyan a un mínimo imperceptible para no generar síntomas en los pacientes, también se pueden recurrir a opciones invasivas o quirúrgicas que contribuyan a mejorar en un gran porcentaje la aparición de crisis convulsivas y la calidad de vida de las personas.

Pero en Colombia acceder a tratamientos de este tipo es bastante complejo, al contar con un sistema de salud con muchas carencias, y en donde casi que se vuelve un privilegio, o eso fue lo que le sucedió a Yur, quien siempre estuvo esperando los tratamientos necesarios, pero no fueron suficientes, y pasar por la odisea para conseguir los medicamentos que le mantenían controladas las crisis.

Y en efecto, esto lo corrobora el doctor Riveros al afirmar que los tratamientos para la epilepsia son costosos, pues son para toda la vida, aunque también valida que por medio del sistema de salud colombiano se pueden acceder a todas las opciones de manejo, siempre y cuando estén justificadas por el neurólogo.

No solo afecta la salud

La epilepsia tiene distintas implicaciones, no solo en la salud, sino que influye enormemente en las emociones de quien la padece, ese fue el caso de Yur, un joven luchador, con demasiadas aspiraciones, sueños, un hombre que siempre quiso amar, algo que muchos en verdad hasta hemos llegado a despreciar, pero él no, lo añoraba, lo deseaba, pero nunca pasó, la enfermedad lo frenaba y lo llenó de mucha frustración.

Otro caso en Soacha

Así como Yur, existen muchas más personas que padecen los males de la epilepsia, este es el caso de Nathaly Díaz, residente del municipio de Soacha, a quien le descubrieron la enfermedad cuando tenía 12 años de edad, una epilepsia juvenil que desde entonces ha tenido que manejar.

Aunque no es fácil, ahora con 21 años de edad, son muchos los cuidados y recomendaciones que debe llevar a diario, como no tomar licor, no trasnochar, no recibir el contacto de las luces led, no estresarse, no estar bajo presión, no realizar varios oficios a la vez, entre otras tantas.

Como ella lo describe, el camino es un poco más lento, se debe llevar un ritmo más pausado en cualquier actividad que se deba realizar; y por supuesto, que ello le ha causado distintos problemas emocionales, inseguridades, baja autoestima, pues a veces surge ese sentido de protección de quienes la rodean y terminan por limitar las acciones que quiere llevar a cabo. 

Consecuencias y dificultades al tratar un paciente

Dentro de las consecuencias que causa esta patología, existen las llamadas mioclonias, que producen distintas reacciones como movimientos involuntarios que realiza el cuerpo o estar hablando de un tema y hacer comentarios repentinos que no tienen nada que ver con lo que se está diciendo, para algunos pacientes también es frecuente la taquicardia después de las convulsiones.  

Para el doctor Oliveros, las mayores dificultades para tratar un paciente es detectar si en realidad lo que está padeciendo es una epilepsia o no, pues puede que este diagnóstico sea confundido con otras patologías médicas.  

Lo que él desde su conocimiento y experiencia sugiere, es que todo el personal de salud, desde el nivel más básico, pueda reconocer o sospechar de la enfermedad para que sea referido a un neurólogo, quien es la persona idónea para realizar el debido diagnóstico y manejo. 

Primeros auxilios para una persona con epilepsia

Atender a una persona con epilepsia puede ser confuso, por ello es importante conocer qué podemos hacer para así evitar que sufran lesiones.

De acuerdo al portal vivirconepilepsia.es debemos asumirlo con calma, no desesperarnos, ayudar a colocar en el suelo al afectado, tratar de ubicar una almohada o manta doblada debajo de la cabeza, tratar de retirar gafas, corbata, prendas apretadas y lentes si los tiene, también objetos punzantes que puedan causarle daño.

No hay que suministrar medicamentos orales o insertar cualquier objeto en su boca, podría ocasionar que se ahogue, posterior a la crisis dejar que descanse de lado, así se evita que en caso de que tenga flemas o saliva no se irán a sus pulmones.   

Algo espiritual más allá de epilepsia

Puede que al observar las convulsiones que surgen durante la epilepsia se hagan hipótesis acerca de que puede ser un tema espiritual, pero de acuerdo al médico Oliveros, hace 20 años y sobre todo en los lugares donde había poco acceso a la información y al personal de salud, se confundía la epilepsia con posesiones demoníacas; pero, con el pasar del tiempo y la evolución de la ciencia y la medicina, se han venido modificando estas ideas.

Aunque, podría decir que el caso de Yur era diferente, pues si bien fue diagnosticado con epilepsia desde muy joven, parecía tratarse de un tema espiritual, y éramos los más cercanos quienes concordamos en esta versión.

Lo cierto, es que el 14 de noviembre del 2019, la epilepsia lo logró vencer, con tres crisis cada 10 minutos, la última a las 5 am, que al parecer provocó un infarto ocasionando que su corazón dejará de latir, ese día, se apagó una luz, se borró una sonrisa, una muy grande sonrisa, que batalló con muchas ganas, hasta donde sus fuerzas lo permitieron.

Por Cristhian Cañón

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