En el marco del Simposio para Periodistas sobre Enfermedades Raras y Ultra-raras en la Reforma a la Salud, el Dr. Josep Miquel Blasco Pelicano, dio a conocer a comunicadores de la capital del país, las principales características de una patología que en Estados Unidos y Europa, se estima afecta a 3 personas por cada millón de habitantes y que en Colombia reporta sus primeros casos.


Esta enfermedad descrita como Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), hace parte de las enfermedades ultra-raras y según el Dr. Blasco: “Una alta sospecha clínica, la solicitud de exámenes de soporte de manera temprana y un tratamiento apropiado pueden evitar consecuencias catastróficas, como una falla renal terminal, con necesidad de diálisis por el resto de la vida”.

Durante el evento que también contó con la presencia de la presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), se reveló la propuesta hecha al Congreso de la República para incluir en el actual proyecto de Ley ordinaria de Reforma a la Salud, un artículo en el cual se reconozca a esta población, como una comunidad minoritaria y vulnerable que requiere especial protección del Estado.