Pacientes y diseñadores celebraron en Cartagena Día Mundial de la Mucopolisacaridosis

Posted on 11 de mayo de 2011 by Periodismo Público

En el marco del Cartagena Fashion 2011, un grupo de pacientes que padece Mucopolisacaridosis (MPS), enfermedad que hace parte del grupo de patologías raras o huérfanas, fue el toque social de este encuentro con la moda que llegó a su tercera edición. Los pacientes hacen parte de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel), la cual contó con el respaldo de los diseñadores Samara Wells y Guío Domínguez, así como de los organizadores de este evento.

El objetivo del desfile de estos niños fue recordarle a los asistentes y a través de los medios de comunicación, a todos los colombianos, que está enfermedad está presente en el país y que el próximo 15 de mayo, Colombia se unirá a la celebración mundial, dedicando este día a llamar la atención sobre la MPS.

Durante el desfile de los pacientes, Acopel hizo un llamado para identificar tres síntomas claves de esta rara enfermedad: Manitos que no pueden cerrar, estatura baja y rasgos fuertes o gruesos en la cara, con el fin, de que quienes hayan visto o conozcan niños con estas características, se puedan comunicar con la línea gratuita 01 8000 11 45 11 o a través de www.acopel.org.co

“Desde Acopel ha sido un sueño que se empiecen a mirar nuestros pacientes, que en alguna forma son diferentes, con más aceptación… Para nosotros, tener la oportunidad de presentar en el marco de un certamen de belleza, con gente linda, a nuestros pacientes cuyas facciones son un poco fuertes y tener la posibilidad de compartir con todos los asistentes, nos lleva a demostrar que quienes padecen Mucopolisacaridosis, pueden estar en iguales condiciones a las de quienes participan de los desfiles en el Cartagena Fashion”, señaló Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel.

¿Por qué los diseñadores se unieron?

La diseñadora Samara Wells, quien aceptó la invitación de Acopel para unirse a esta fecha, señaló: “Realmente el hecho de saber que estamos aportando un granito de arena para darle felicidad a estos niños, es algo muy valioso… porque apoyar y unir esfuerzos para sacar adelante estas fundaciones, son acciones que hacen mucha falta en nuestro país”.

Por su parte, el caleño Guío Domínguez, destacó: “Yo creo que siempre que exista una obra social que apoyar, voy a estar allí, porque siempre me ha interesado apoyar causas que ayuden a otros, utilizando la moda como un medio de comunicación”.

Fuente: Acceso Directo