Cauca se une a la celebración en Colombia del Día Mundial de la Mucopolisacaridosis

Posted on 19 de mayo de 2011 by Periodismo Público

Hoy jueves 19 de mayo la capital del departamento del Cauca, será la encargada de culminar con un simposio médico y la reunión anual de pacientes de la región, los eventos conmemorativos que se han realizado a lo largo del mes de mayo, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Mucopolisacaridosis (MPS) en Colombia.

Pacientes, familiares y médicos locales se dan cita en el parque Amaranta para llamar la atención sobre esta enfermedad que hace parte del grupo de patologías consideradas raras o huérfanas y así invitar tanto a padres como a cuidadores para prestar atención a los siguientes síntomas de alerta de la MPS: Estatura baja, manos que no pueden cerrar o en forma de garra y facciones fuertes o gruesas en la cara.

Dada la importancia de un diagnóstico oportuno, esta actividad será el escenario en el que el cuerpo médico de la región, podrá conocer en qué consiste la enfermedad, por qué se presenta, con qué frecuencia, cómo y cuáles son los protocolos de manejo de los pacientes y cómo sospechar la presencia de esta patología, a una edad temprana.

Por su parte, los pacientes, familiares y cuidadores, compartirán sus experiencias, no sólo con los médicos sino con los asistentes y a través de los medios de comunicación, con todos los colombianos, para recordarles que la Mucopolisacaridosis está presente en Colombia y quienes la padecen, requieren atención oportuna para tener una esperanza de vida.

Finalmente, desde la Asociación de Pacientes con enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel), que brinda un acompañamiento permanente a quienes han sido diagnosticados con MPS y sus familias, se hace una invitación a todos los colombianos para que si alguna persona sospecha de la enfermedad se comunique a la línea gratuita nacional: 01 8000 11 45 11 o en Bogotá al 6120999 y 5225120.

Sobre la Mucopolisacaridosis (MPS)

La Mucopolisacaridosis es una enfermedad conocida con su abreviatura MPS, considerada huérfana o rara, debido a su baja incidencia. Afecta todo el organismo y con el transcurrir del tiempo va empeorando al paciente, hasta su fallecimiento. Por ello, entre más temprano y pronto sean diagnosticados, los pacientes tendrán más oportunidades de ser tratados y así conservar las funciones de sus órganos.

Se produce por un defecto genético, que incapacita las células del organismo para producir las enzimas. Estas se encargan de desechar sustancias que nuestro organismo produce para la formación y sostén de los tejidos.

Cuando estas sustancias no son desechadas, se acumulan en todas las células que componen los órganos de nuestro cuerpo, alterando su adecuado funcionamiento. Así, por ejemplo, el corazón, los pulmones y el crecimiento de la persona se afectan.

Debido a la carencia de una de las 7 enzimas necesarias en nuestras células, su mal funcionamiento o insuficiencia, se presenta un tipo de esta enfermedad.

Síntomas

· Los niños pueden nacer sin muchos rasgos físicos propios de la enfermedad, pero con el tiempo su cara se engrosa, sus ojos se ponen opacos, los labios y la lengua se ven grandes y los dientes separados.

· Las manos se engrosan y dan la sensación de estar fijas o en garra.

· Muchos de los pacientes no escuchan bien; sin embargo, como su inteligencia no se ve afectada, desarrollan su lenguaje normalmente.

· La mayoría nacen pequeños y su crecimiento siempre es deficiente. Otros pueden crecer normalmente hasta los 7 u 8 años, momento en el que su crecimiento se detiene.

· Presentan deformidad de la columna y posturas inadecuadas; así como afección cardiaca, pulmonar y en algunos casos neurológica.

· Algunos niños pueden ir perdiendo habilidades que ya habían adquirido, como hablar bien, escribir y caminar adecuadamente.

Fuente: Acceso Directo