Famisanar entrega de manera oportuna medicamento a los pacientes, pues se les suministra un mes y lo suspenden a lo largo de dos; esto a pesar de acciones legales como tutelas, desacatos, quejas a la Supersalud y Defensoría del Pueblo.


Gloria María Cely y José Eccehomo Fonseca, son un ejemplo de lo que viven a diario, los afectados por enfermedades raras, bajo la estructura actual del Sistema General de Seguridad Social en Salud. Desde el pasado 7 de junio Gloria ha estado a la espera de respuesta por parte de la EPS Famisanar, frente al tratamiento que requiere cada 14 días para la enfermedad que le fue diagnosticada desde 2002, pero que padece hace más de 10 años y que se estima se presenta en 16 personas por cada millón de habitantes: Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN).

“Desde noviembre de 2012 he tenido retrasos de 5, 6 y hasta 8 días en la aplicación de mi tratamiento, pero desde el mes de mayo la situación empeoró; tuve una demora de 20 días y ahora no tengo medicamento. Ante esta situación interpuse una acción de tutela, ya que la aplicación de la terapia, constituye una urgencia vital para mejorar mis condiciones de vida, estado de salud y evitar la muerte”, señala Gloria Cely.

Por su parte, Jose Eccehomo, desde el 4 de junio carece del medicamento y las acciones legales no han sido suficientes: “Debido a los reiterados incumplimientos con la entrega oportuna de mi tratamiento, he radicado varios desacatos para lograr la protección del derecho fundamental a la salud. Sin embrago, aunque el último fue el 24 de mayo, estos no han generado las acciones necesarias que conduzcan al cumplimiento del fallo de tutela. Por lo tanto, presenté un oficio a la Defensoría del Pueblo, el pasado 11 de junio, con el fin de garantizar mis derechos”.

Por su parte, Marleny Majé Motta, directora ejecutiva de la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento (Apec – Colombia), que brinda asesoría a quienes han sido diagnosticados con HPN y sus familias, señala: “Aunque pacientes y médicos han cumplido con todos los requerimientos que ha solicitado Famisanar para entregar del tratamiento, la respuesta de la aseguradora ha sido negligente; lo cual nos deja como único camino, acudir a la Tutela y a la Defensoría del Pueblo para garantizar la entrega oportuna del tratamiento”.
Finalmente, el llamado que hacen los pacientes, familiares y la Asociación, es para que se mejoren las condiciones de atención, se brinden garantías sobre la vida de los pacientes y no se cierren las puertas para ellos. Más ahora que hay unas nuevas herramientas legales otorgadas por la Reforma a la Salud.

Sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna

La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), se caracterizada por la destrucción parcial o total de los glóbulos rojos del cuerpo, a través de un proceso llamado “hemólisis.

En el caso de Gloria María, la hemólisis se evidenciaba en los exámenes médicos, que sin una causa aparente, reportaban un bajo conteo de glóbulos rojos y plaquetas. Además, presentaba fatiga severa, cansancio y requería transfusiones cada 3 ó 4 meses, así como frecuentes hospitalizaciones. Incluso durante uno de estos periodos, sufrió dos obstrucciones intestinales y una trombosis cerebral que aunque no dejó secuelas, es la principal causa de muerte en pacientes con HPN.

Por su parte, en el caso de José Eccehomo la situación se torna crítica ya que él es cabeza de familia, tiene una hija menor de edad y tanto ella como su esposa, padecen patologías discapacitantes.