En el día de las enfermedades raras Colegio La Despensa de Soacha da ejemplo
El pasado 29 de febrero se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades raras y en el marco de esta fecha se conoció la historia de Sara Romero Capera, estudiante de la Institución Educativa La Despensa en el municipio de Soacha, Cundinamarca, quien padece de la enfermedad conocida como piel de mariposa. A pesar de su corta edad y por su condición médica, es un ejemplo de vida y superación para sus compañeros de clase y todas las personas que la rodean.
Gloria Campera, mamá de Sara, indicó que ella y sus dos hijas padecen de una patología llamada Epidermólisis Bullosa, y quien además de aplicar todos los protocolos y recursos médicos que requiere la enfermedad, para superarla han contado con el apoyo de la gente, en este caso, de los compañeritos de colegio de Sara que la han acogido.
Gloria se refugia en la fe para ser cada día más fuerte y lograr mejores resultados en la calidad de vida de su chiquita, donde la inclusión es un tema preponderante. “Dios es el que nos da el valor de seguir adelante”, comenta Gloria.
El proceso de Sara para adaptarse a la vida escolar ha sido más fácil de lo que se podía esperar, esto gracias a su voluntad, la acogida de los niños del colegio y el acompañamiento constante de todos sus maestros, factores que sumados le han ayudado a la pequeña a mejorar su calidad de vida, pese a su complicación médica de una enfermedad que no tiene cura y que hace que presente ampollas en todo su cuerpo y el dolor incluso de recibir un abrazo.
Diana León, maestra de Sara en la Institución Educativa La Despensa, cuenta que para la estudiante fue bastante fácil acondicionarse al contexto escolar, pues todos los niños la recibieron y trataron con mucho agrado. Para la docente, el hecho de tener a cargo alumnos con diferentes realidades le genera retos cada vez más grandes, lo que para ella es algo positivo, ya que es el camino para crecer como ser humano y profesional cada día.
“El caso de Sarita es todo un reto porque yo no había tenido nunca una niña con este diagnóstico, conocido como piel de mariposa. Entonces, esto hizo que tuviéramos que investigar y tomarnos de la mano de la familia para hacer un acompañamiento que sea 100% inclusivo. Ha sido un reto bonito para nosotros como docentes”, expresa la profesora.
Por su parte, Rafael Bautista, docente de Educación Física de la Secretaría de Educación de Soacha, relata que la entidad educativa ofrece una variedad de metodologías de trabajo durante todas las semanas del ciclo escolar para que todos los niños tengan espacios de esparcimiento, recreación y estimulación, y así puedan optimizar sus capacidades sociales, físicas, motrices y cognitivas.
De acuerdo con el profesor Bautista, Sara tiene una participación activa en sus clases, de hecho su rendimiento es igual al de sus demás compañeros. En este caso la Epidermolisis no es un limitante. A la pequeña niña le gusta aportar, ayudar y compartir.
Hay que decir que sí existen ocasiones en las que el miedo toma un ligero protagonismo en sus comportamientos, sobre todo cuando se trata de hacer una actividad poco frecuente o al sentirse fuera de su zona de confort como algún tropiezo causado por otra persona. No obstante, estos mínimos obstáculos no son un gran impedimento para su elevar su rendimiento en educación física; éste es del 100% y su proceso completamente eficaz.
La mamá de la pequeña expresa que su hija tiene enormes sueños al crecer: Ella anhela ser una profesora de jardín de niños y prepararse para ello. Gracias a la experiencia con su enfermedad, quiere cuidar, proteger y educar niños. Y, por supuesto, cuenta con todo el apoyo de su familia que pide al cielo que todos y cada uno de sus proyectos se puedan cumplir.
Sara hace parte del Programa Tiempo Libre, enmarcado dentro de la Jornada Escolar Complementaria de la Alcaldía de Soacha. Esta iniciativa brinda herramientas para aprovechar positivamente el tiempo libre de los menores. Actualmente, 15 docentes acompañan a más de 9.000 estudiantes de grado cero a quinto, en el área de educación física.
Hoy por hoy Sara es una niña alegre, responsable y muy valiente; una pequeña que busca día a día enseñar la esencia más bonita de la vida: esto la hace una de las participantes más destacadas en la conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Huérfanas, el cual se llevará a cabo el pasado 23 de febrero en el Parque de Los Novios en Bogotá.
“En esta décimo segunda conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas cuyo lema es #2020InclusiónEH, el caso de Sara Romero Capera, es muy importante, pues nos permite evidenciar de manera positiva cómo los pacientes con enfermedades huérfanas no sólo deben y pueden contar con salud, sino con educación, movilidad, recreación y todos los derechos de un colombiano”, aseguró Luz Victoria Salazar, directora de una de las organizaciones que convoca a la Conmemoración del Mundial de Enfermedades Huérfanas en Colombia y que anualmente reúne a cerca de 1.500 pacientes y sus familias en Bogotá.
Fuente y apoyo: HSBnoticias
Fotografía: mano con piel de mariposa, El heraldo.com
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