Integración y visibilidad, positivo balance del Día Nacional de las Enfermedades Huérfanas

Posted on 2 de marzo de 2010 by Periodismo Público

El Parque de los Novios de Bogotá, se llenó ayer de sonrisas de cerca de 300 pacientes diagnosticados con enfermedades poco frecuentes, degenerativas, en su mayoría genéticas, y para las cuales el diagnóstico fue difícil de encontrar. Esos pacientes sonreían frente a las danzas, la música y un hermoso acto simbólico de lanzamiento de palomas y siembra de árboles, todo en torno a la conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Huérfanas.

Según los asistentes, el momento más emotivo del evento convocado por cerca de 11 asociaciones de pacientes, fue el lanzamiento de palomas, que alzaron vuelo en medio de un fuerte y unísono aplauso, porque en ese momento se recordaron a los pacientes que con enfermedades raras fallecieron durante el último año.

“Hoy es un día especial en el que no podemos olvidar a quienes estuvieron cerca a nosotros y ya se fueron, hoy los recordamos acá unidos, integrados en una fecha a la que Colombia no podía ser ajena, porque es un llamado de la OMS y porque aunque aparentemente somos pocos, unidos podríamos llegar a 3.8 millones de colombianos, dijo Luz Victoria Salazar, directora de Acopel, una de las asociaciones de pacientes presentes, al momento de que fueron liberadas las palomas.

“Para mi ese momento fue muy importante porque hace menos de un año murió mi hija Lucía, víctima de una enfermedad rara y huérfana llamada Leucodistrofia, pero en su memoria hoy creamos la Fundación Lucía Alas de Esperanza, para apoyar a familias que tienen que vivir el mismo calvario que nosotros tuvimos que pasar, porque no es una persona quien tiene la enfermedad sino es toda la familia quien está impactada por un destino al que nadie es inmune”, aseguró Ángela Patricia Chaves, visiblemente emocionada.

Pacientes sembraron esperanza y unión

Al momento de la siembra de árboles Miguel Ángel, un paciente con Mucopolisacaridosis y Gabriel Cuervo paciente con el síndrome de Blackfan Diamond fueron los primeros en sembrar en una gran matera los dos primeros de los once árboles que las asociaciones de pacientes con enfermedades raras o huérfanas plantaron como símbolo de esperanza y unión.

“Esta fue una siembra simbólica en el marco de esta conmemoración, cada planta representó una de las asociación de pacientes, para luego plantar los primeros 100 árboles que se convertirán en el primer aporte para un bosque que en Suesca – Cundinamarca, en representación de los pacientes con enfermedades huérfanas, esperamos ayude a la reforestación de Río Bogotá”, explicó Yamile Zapata, directora de la Fundación Gota Viva, una de las asociaciones de pacientes presente.

La jornada fue exitosa en cuanto integración y visibilidad de las enfermedades huérfanas en Colombia, nuestro objetivo con estos eventos es también sensibilizar a la comunidad sobre este tipo de padecimientos que aunque no son tan frecuentes no quiere decir que no existan y por eso que damos respuesta a la invitación de la Organización Mundial de la Salud, OMS, para dedicar el último día del mes de febrero a las cerca de 5.000 enfermedades huérfanas también conocidas como “raras”, puntualizó Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel.

A la iniciativa de Acopel y la Fundacion Gota Viva se unieron las siguientes Asociaciones, para hacer de ese día una gran fiesta: Fundación Luppso, Asociación Pequeños Gigantes de Colombia, Asociación Colombiana de Enfermedades Raras, Asociación Colombiana para la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Fundación Colombiana para la Porfiria, Fundación Colombiana para la Comunidad con Fibrosis Quística, Fundación Lucía Alas de Esperanza, Asociación de pacientes con Acromegalia y Asociación Debra Colombia.