Pacientes de 9 departamentos reclamaron que enfermedades raras como la HPN sean tratadas con la misma urgencia que patologías comunes

Posted on 12 de abril de 2011 by Periodismo Público

Asociados y familiares de nueve departamentos del país, incluyendo Bogotá, realizaron la primera reunión de la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento (APEC), durante la cual se analizó el estado actual de estas patologías hematológicas y se llevó a cabo una jornada de capacitación para quienes han sido diagnosticados con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), la cual hace parte del grupo de enfermedades conocidas como huérfanas.

illa de Leyva fue la sede de este encuentro que contó con la participación de delegados de la Defensoría del Pueblo, quienes presentaron un contexto general acerca de los derechos y deberes de los pacientes, así como del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, creado recientemente con el respaldo de la Defensoría del Pueblo y del cual APEC es miembro.

“Además de apoyar en aspectos como: Información, capacitación, diagnóstico, acompañamiento solidario y emocional; APEC, brindará asesoría ante el Sistema de Salud a sus asociados y promoverá el conocimiento por parte del cuerpo médico de las enfermedades del complemento, como la HPN, para que sean tratadas con el mismo sentido de urgencia que las patologías más comunes”; señaló Marleny Majé Motta, directora ejecutiva de la Asociación.

Actualmente, APEC cuenta en el país con más de 30 asociados, diagnosticados con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), enfermedad del complemento, considerada crónica y cuyo origen es una mutación adquirida, la cual genera que algunos o todos los glóbulos rojos del cuerpo se destruyan por un proceso llamado hemólisis.

Fuente: Acceso Directo