Pacientes de todas las enfermedades raras crearon Asociación

Posted on 22 de noviembre de 2009 by Periodismo Público

Todos los colombianos que padezcan una enfermedad de difícil diagnóstico, o de tipo genético poco frecuente o aquellas para las cuales no hay medicamentos en el país, cuentan desde ayer con la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras-ACER.

Ayer sábado 21 de noviembre se lanzó dicha asociación en un evento con pacientes, familiares, directivos de asociaciones médicas, científicas, representantes de la Iglesia, el Gobierno y la industria farmacéutica, así como asociaciones de pacientes ya existentes.

Padecer una enfermedad muy poco frecuente, de difícil diagnóstico, de tipo genético o aquellas para las que no hay medicamentos en el país, incide no sólo en la condición y calidad de vida del paciente, sino en su entorno social y familiar; por ello se lanzó en Bogotá la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras (ACER), que brindará apoyo, orientación y asesoría tanto a quienes padecen alguna de éstas enfermedades como a sus familias.

Se estima que las enfermedades raras agrupan cerca de 7000 patologías que podrían afectar aproximadamente a 3,8 millones de colombianos, quienes desconocen qué enfermedad padecen o no han accedido a un diagnóstico oportuno, así lo señala el Dr. Luis Alejandro Barrera, director científico de ACER: “Los pacientes con enfermedades raras han estado abandonados, no sólo en Colombia, sino en la mayor parte del mundo, son aquellos pacientes que han ido de médico en médico durante 5, 10 o hasta 20 años, carentes de acceso a tratamiento o posibilidades de diagnóstico en muchos casos”.

Por lo anterior, la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras (ACER), desarrollará campañas de divulgación, brindará apoyo tanto legal como sicológico, trabajará con el Gobierno Nacional y el Congreso de la República para que las enfermedades raras sean incluidas en los planes de salud públicos y privados, al igual que los medicamentos huérfanos.

“La idea es que todas las entidades que trabajamos en este tipo de enfermedades nos agrupemos bajo la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras, ACER, para que tengamos una mayor representatividad, seamos una mayoría y dejemos de ser los ‘raros’”, comenta Marceliana Ávila Andrade, vicepresidente de ACER.

“Contaremos con una junta directiva, un representante de las familias y un representante de los pacientes. Además formarán parte de ACER, aquellas fundaciones que estén legalmente constituidas y trabajen con estas enfermedades”, así lo comenta Rafael Gutiérrez Astroz, presidente de la nueva Asociación.

Adicionalmente, desde la Asociación se creará un grupo virtual de especialistas con experiencia en enfermedades raras, quienes a través de medios como internet podrán orientar e intercambiar opiniones con profesionales de otras ciudades que conozcan nuevos casos o que requieran apoyo científico. De igual manera, se orientará a los pacientes para que acudan a centros especializados con los profesionales más idóneos, así como a las asociaciones de pacientes en las que familias del país o del exterior se vean afectadas por la misma enfermedad.

Asociación Colombiana de Enfermedades Raras, ACER: carrera 10 B # 135 A -43, www.acer.org.co Teléfonos: (+571) 2745996 – 6147040 o al correo: acer.contacto@gmail.com