En enero de 2009, César Augusto Montoya Sáenz, tiene su primera sospecha de la enfermedad, a causa de una complicación urinaria. Luego de ser tratado durante siete (7) meses, por hematuria (presencia de sangre en la orina) y ante la sospecha de un cálculo, que nunca existió, se presentaron nuevas complicaciones que lo llevaron a su primera crisis: Una trombosis en el hígado.


Finalmente, en noviembre del mismo año, luego de varios estudios y de la valoración por parte de un hematólogo, se confirma que César Montoya, padece Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), enfermedad caracterizada por la destrucción parcial o total de los glóbulos rojos del cuerpo, a través de un proceso llamado “hemólisis”.

Una vez se confirma el diagnóstico, se le da al paciente un tratamiento paliativo que incluía entre otros, ácido fólico y sulfato ferroso para controlar la anemia. Sin embargo y gracias al apoyo de la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento (APEC), que asesora a quienes han sido diagnosticados con HPN y a la prescripción del hematólogo tratante, César solicita ante su EPS-S el único tratamiento existente en el mundo para la patología que padece.

Según, Marleny Majé, directora ejecutiva de APEC, “La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es considerada una enfermedad crónica, progresiva y destructiva, que de no ser tratada oportunamente puede ser fatal. El 35% de los pacientes con HPN mueren dentro de los cinco (5) años después del diagnóstico. Sin embargo, desde el 2009, existen avances en el tratamiento y manejo de la enfermedad, que propenden por una mayor esperanza y calidad de vida para los pacientes”.

El calvario jurídico

César emprendió un largo camino que duró cerca de dos (2) años, durante los cuales logró confirmar el diagnóstico e interpuso una acción de tutela para acceder a este tratamiento único en el mundo. Tuvo que esperar cuatro meses y en abril de 2011, finalmente recibe el fallo en el que se solicita a Solsalud EPS-S iniciar en un lapso de 48 horas, los trámites necesarios para otorgarle el tratamiento que necesita.

Luego de tres meses, la respuesta al fallo de tutela por parte de Solsalud, es nula. “A la fecha, la EPS no ha realizado ninguna gestión y me dicen, que debo esperar más para acceder al tratamiento. A causa de la enfermedad, he estado al borde de la muerte; sufrí un paro cardiorespiratorio, estoy en riesgo de padecer nuevamente una trombosis en cualquier parte del cuerpo y por mi condición de salud, no he podido trabajar”, señala César Montoya.

Ante esta situación, con el respaldo de APEC, César instaura un desacato en el que solicita, se le dé la oportunidad de vivir, garantizándole el suministro y aplicación del tratamiento que requiere, en cumplimiento al fallo de tutela y a la prescripción del hematólogo tratante.

“Esperamos encontrar una pronta y positiva respuesta que conlleve a la protección de la vida de nuestro asociado. Rechazamos la negligencia con la que ha sido manejada la enfermedad por parte de la EPS-S y esperamos no se antepongan más trabas para el suministro del tratamiento,” señala Marleny Majé, directora ejecutiva de APEC.

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Fuente: Acceso Directo