Joven de Soacha con enfermedad huérfana requiere ayuda

Posted on 19 de octubre de 202219 de octubre de 2022 by Periodismo Público

Julián es un joven de Soacha con enfermedad huérfana que debe desplazarse continuamente hasta el norte de Bogotá. Su madre pide ayuda para que pueda ser asistido.

María Fernanda Obregón es la madre de Julián, un joven de 19 años que desde hace diez empezó a padecer una extraña enfermedad que le ha venido deteriorando su estado de salud. Para el año 2017 se pudo establecer que la enfermedad que padece el joven es un síndrome conocido como White Sutton, un trastorno de origen genético y poco frecuente que entre muchas otras afectaciones ocasiona dismorfia craneofacial, discapacidad intelectual, agresividad, conducta autolesiva, anomalías visuales y pérdida auditiva.

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Desde que se descubrió esta enfermedad, María Fernanda afirma que han venido tratando a su hijo con múltiples medicamentos para que sus órganos le sigan funcionando, ya que actualmente tiene problemas de fibrosis hepática, apnea el sueño, distrofia de la retina, problemas en el páncreas, en los riñones y escoliosis; además de esto, Julián también sufre de delirio de persecución y trastorno personalidad.

Estas razones obligaron a María Fernanda a retirarse de su trabajo y dedicarse cien por ciento al cuidado de su hijo, ya que no puede ser descuidado en ningún momento y constantemente se le debe estar suministrando medicamentos. Adicionalmente, ella es madre cabeza de familia y Julián es su único hijo, por lo que menciona no tiene quién le ayude con sus gastos y cuidados.

Una de las dificultades más grandes que atraviesa esta madre y su hijo, es el desplazamiento continuo que deben hacer desde el barrio Danubio de Soacha hasta el norte de Bogotá, puesto que Julián debe asistir frecuentemente a terapias y citas médicas, María Fernanda manifiesta que en varias ocasiones ha solicitado el servicio de transporte a la EPS Famisanar, pero hasta el momento no ha sido posible que se lo asignen.

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A causa de esta enfermedad huérfana y de todas las dificultades que se le han presentado, esta madre busca ayuda para continuar llevando a su hijo a todos sus compromisos de salud, ya que los gastos en desplazamiento son muchos y ella no cuenta con los recursos suficientes para cubrirlos. Para María Fernanda, llevar a su hijo Julián a citas es lo único que en el momento puede hacer por él, pues los médicos le dicen que la salud del joven continuará deteriorándose y por ahora, dentro de lo posible, ella debe procurar darle a su hijo una buena calidad de vida.

Para concluir, esta madre pide a las personas que deseen ayudarla y conocer más acerca de la vida de su hijo Julián, que se comuniquen con ella a los teléfonos 302 257 9726, 302 255 0406.

Por: Sary Tovar